Metastatic Breast Cancer (MBC) in Europe

Gastbeitrag von Suzanne Leempoels, bei der vor 6 Jahren metastasierter Brustkrebs (MBK) diagnostiziert wurde. Ihre Geschichte wirft wichtige Fragen an die EU-Politik auf.

Wir alle glauben, in einer menschlichen, solidarischen Gesellschaft zu leben, in der Menschen, die an einer tödlichen Krankheit leiden, jegliche medizinische und auch nicht-medizinische Unterstützung und Pflege erhalten, die sie brauchen. Wir glauben auch, dass weder Kosten noch Mühen gescheut werden, um diesen Menschen das Leben so angenehm wie möglich zu machen und dass es niemals Gesetze geben würde, die die Erforschung neuer, lebensrettender Therapien verhindern. Zumindest war dies meine feste Überzeugung, bis bei mir vor fast 6 Jahren Brustkrebs diagnostiziert wurde. Leider musste ich feststellen, dass es bei Gesetzgebern einen Mangel an tiefergehendem Wissen über das alltägliche Leben mit metastasiertem Brustkrebs gibt. Es ist nicht leicht, unangenehme Dinge deutlich anzusprechen, aber seien wir ehrlich: Was wissen die allgemeine Öffentlichkeit und Politiker wirklich von den alltäglichen Belastungen und Auswirkungen, die MBK mit sich bringt?

Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs wenden all ihre Energie für ihr Überleben und das Ertragen der Therapie auf. Darüber hinaus müssen wir wichtige Aspekte unserer Identität aufgeben: Unsere Rollen als Mütter, Ehefrauen, Pflegende, Ernährerinnen, arbeitende Frauen. Wir fühlen uns unnütz und als ob wir unsere Familien, Arbeitgeber und Kollegen im Stich gelassen hätten. Wir zeigen selten, wie schlecht es uns wirklich geht. Stattdessen machen wir gute Miene zum bösen Spiel und schützen unsere Angehörigen so gut wir können vor unserem eigenen Elend. Oft schämen wir uns zu sehr, um darüber zu sprechen, welche finanzielle Katastrophen MBK auch auslösen kann. Alles in allem sind wir verletzte Seelen in versagenden und irgendwann sterbenden Körpern; physisch zu erschöpft und emotional zu konsterniert, um wirklich unsere Stimmen zu erheben und uns selbst zu Bestimmerinnen über unser Schicksal und unsere Zukunft zu machen.

Deswegen werden wir übersehen und unterschätzt und in eine Position der – wenn auch gut gemeinten – Bevormundung gedrängt. Das führt oftmals zu einer demotivierenden und kontraproduktiven Situation voller Unsicherheit und Ungewissheit. Entscheidungen werden zu oft basierend auf einer nicht vollständigen und inkorrekten Sichtweise gefällt, die darüber hinaus auch noch mehrfach durch offen oder verdeckt finanz- und wirtschaftspolitisch getriebene Argumentationen verzerrt wird. Wir brauchen stabile, langfristige Lösungen, die die Patienten stärken und ermächtigen – statt kurzfristiger, sich stetig ändernder Entscheidungen voller Ungereimtheiten, die nicht selten dem gesunden Menschenverstand widersprechen.

Der aktuelle Ansatz von oben nach unten (Top-Down) hat zwei sehr schädliche und gefährliche Auswirkungen: Erstens wird das falsche und zu optimistische Bild, das die Öffentlichkeit und die Politiker von MBK haben, verstärkt. Zweitens werden MBK-Patientinnen in die Position eines machtlosen Spielzeugs im Kampf zwischen verschiedenen Interessenvertretern degradiert. In der aktuellen Situation geht es für uns zu sehr ums Überleben und zu wenig ums Leben an sich. Die einzige Möglichkeit, effiziente, nachhaltige, von Respekt geprägte Win-Win-Lösungen zu finden, ist ein Bottom-Up-Ansatz, der auf vollständigen Informationen und Einsichten in die tatsächlichen Situationen aller Betroffenen basiert. Dies ist eine Voraussetzung, um verschiedene Ansichten zu einer ganzheitlichen Lösung zusammenzufassen.

Das Wissen über die realen Bedingungen ist ein großes Problemfeld. Daten sind ein weiteres.

Dort, wo in unserer datenversessenen Welt eigentlich MBK-Daten sein müssten, klafft ein riesiges Loch. Wir leben in einer Zeit, die durch nie zuvor dagewesenes, exponentielles Daten-Wachstum gekennzeichnet ist. Diese Daten bieten Unternehmen ein starkes Instrument, um ihre Verkaufsstrategien zu verfeinern und unser Konsumverhalten vorauszusagen. Das Fehlen von MBK-Daten ist alarmierend, weil somit keine Erkennung und Analyse von kleineren Details und Mustern vonstatten gehen kann, die über pure Durchschnittsbeobachtungen hinaus gehen. Solche Daten könnten Hinweise darauf geben, wie innovative, personalisierte und effizientere Therapiemethoden entwickelt werden müssen, die weniger Nebeneffekte, höhere Lebensqualität, längere Zeiträume ohne ein Fortschreiten der Krankheit und vielleicht sogar ein Überleben und Heilen der Krankheit ermöglichen. Solche Datenwissenschaft könnte die Entdeckung neuer Therapiemethoden um Jahre beschleunigen. Unsere Zukunft und unsere Leben hängen von solchen Entdeckungen ab. Und wir, die MBK-Patientinnen, können nicht jahrelang warten. Für uns ist es ein Rennen gegen die Zeit.

Die verfügbaren Daten müssen jetzt wirksam eingesetzt werden und die fehlenden klinischen und nicht-medizinischen Daten müssen dringend gesammelt werden. Dafür sollten die Dateneigentümer nicht länger ihre Datensätze monopolisieren dürfen und die Gesetzgeber müssen darüber nachdenken, was wichtiger ist: Die Privatsphäre von derzeitigen MBK-Patientinnen zu schützen oder Ausnahmen zu machen, um die Leben von zukünftigen MBK-Patientinnen retten zu können. Meine Antwort als betroffene Patientin und als Mutter auf diese letzte Frage lautet: Nichts ist mir wichtiger als die Leben und die derzeitige sowie zukünftige Gesundheit meiner Töchter.

 

Folgen Sie der Berichterstattung von EURACTIV zum Thema metastasierter Brustkrebs.

 

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