Metastatic Breast Cancer (MBC) in Europe

Le parcours de Suzanne, diagnostiquée d’un cancer du sein métastatique en 2011, est loin d’avoir été idéal et devrait inspirer les décideurs politiques européens.

Suzanne a été diagnostiquée d’un cancer du sein métastatique il y a six ans.

Nous croyons tous que nous vivons dans une société humaine et solidaire, où les personnes atteintes d’une maladie mortelle reçoivent tout le soutien et les soins, médicaux et non médicaux, dont elles ont besoin. Nous croyons également qu’aucun effort n’est épargné pour leur rendre la vie aussi confortable que possible et qu’aucune loi ne pourra jamais entraver la découverte de nouveaux traitements salvateurs.

C’était du moins ce que je croyais jusqu’ à ce que j’obtienne mon diagnostic de cancer du sein il y a presque six ans. Malheureusement, en raison du manque de connaissances approfondies de la plupart des décideurs politiques, la réalité quotidienne des personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique m’a ôté toute illusion. Il faut du courage pour s’attaquer à ces sujets, mais soyons honnêtes : jusqu’ à quel point le grand public et les décideurs connaissent-ils vraiment le lourd fardeau quotidien et les conséquences de la vie avec le cancer du sein métastatique (CSM) ?

Les patients atteints d’un cancer du sein métastatique dépensent toute leur énergie pour survivre à la maladie et à leur traitement. De plus, nous devons renoncer à des éléments essentiels de notre identité : nos rôles de mères, d’épouses, de pourvoyeuses de soins, de soutiens de famille et de travailleuses [la majorité des personnes atteintes sont des femmes, même si le cancer touche aussi parfois des hommes]. Nous nous sentons inutiles et coupables d’avoir laissé tomber nos familles, nos employeurs et nos collègues.

Nous préférons sauver les apparences et protéger nos familles autant que possible de notre misère. Nous avons souvent trop honte pour parler ouvertement des ravages financiers causés par le CSM. En fait, nous sommes des âmes blessées dans des corps défaillants et éventuellement mourants, physiquement trop épuisés et émotionnellement trop consternés pour vraiment élever notre voix et nous faire entendre en tant qu’acteurs directs et principaux de notre propre sort et de notre avenir.

Par conséquent, nous sommes oubliées et forcées d’entrer dans une position de tutelle bien intentionnée. Cela conduit régulièrement à un environnement démotivant et contre-productif d’incertitude, de précarité et d’insécurité. Les prises de décision sont trop souvent fondées sur une vision macroéconomique incomplète et incorrecte, plus d’une fois déformée par un raisonnement économique et financier ouvert ou déguisé. Au lieu de prendre des décisions à court terme qui changent rapidement et qui sont pleines d’incohérences et qui, très souvent, vont même à l’encontre du bon sens, il faut mettre en place des visions à long terme, stables et permettant de aux patients de rester autonomes.

L’approche descendante actuelle a deux conséquences très pernicieuses et dangereuses : elle amplifie encore davantage l’image fausse et trop optimiste du CSM auprès du grand public et des décideurs politiques, et forcera les patients à se retrouver dans la position d’une poupée impuissante dans une lutte entre différents acteurs forts qui défendent des intérêts opposés. Actuellement, nous survivons trop et nous vivons trop peu. La seule façon de créer des solutions efficaces, durables et respectueuses pour toutes les parties prenantes est d’adopter une approche ascendante basée sur des informations complètes et un aperçu de la situation réelle de toutes les parties prenantes. C’est une condition sine qua non pour aligner les différentes visions sur une solution globale.

La connaissance de la situation réelle représente un problème majeur. Le problème des données en est un autre. Les informations disponibles sur le CSM sont en effet très insuffisantes. Pourtant, nous vivons une époque caractérisée par une croissance exponentielle sans précédent des données disponibles, qui fournissent aux entreprises un outil puissant pour affiner leurs stratégies commerciales et prédire notre comportement.

Il n’empêche, le manque de données sur le CSM est alarmant, car il entrave la détection et l’analyse de microdétails et de modèles qui n’entrent pas dans les moyennes. La science des données peut révéler les indices permettant de mettre au point des traitements novateurs, personnalisés et plus efficaces avec moins d’effets secondaires, une meilleure qualité de vie, des périodes plus longues sans progression de la maladie, et peut-être même une survie sans cancer. La science des données pourrait accélérer de plusieurs années la découverte de nouveaux traitements. Notre avenir et nos vies dépendent de ces découvertes, et nous, les patients atteints de CSM, ne pouvons pas nous permettre d’attendre des années, nous manquons tous de temps.

Nous devons à présent exploiter les données disponibles et commencer de toute urgence à recueillir les données cliniques et non cliniques manquantes. Par conséquent, les propriétaires de ces données devraient coopérer et ne plus monopoliser leurs bases de données, et les décideurs politiques devraient considérer ce qui est le plus important : protéger la vie privée des patients ou autoriser des exceptions à la vie privée pour sauver la vie de futurs malades. Ma réponse, en tant que patiente et mère, à cette dernière question est que rien n’est plus important que la vie et la santé et le présent et future de mes filles.

Cet article fait partie d’une série sur le cancer du sein métastatique.

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